北京2025年9月5日 /美通社/ -- 每年9月5日是"國際脊髓損傷日",該紀念日由國際脊髓損傷學會(ISCOS)發(fā)起,旨在全球范圍內(nèi)提升公眾對脊髓損傷的認知與關(guān)懷,推動相關(guān)預防、康復與包容政策的完善。2025年,中國肢殘人協(xié)會(中肢協(xié))與康樂保(Coloplast)分別以"預防意外護脊髓,自助互助共守護"和"轉(zhuǎn)動向前,綻放耀眼的光"為主題,在全國范圍內(nèi)開展系列宣傳、教育與公益活動,共同助力殘健共融與社會支持。
脊髓損傷呈高發(fā)趨勢,疾病負擔日趨加重
脊髓損傷被稱為"災難性損傷",患者不僅面臨終身癱瘓的風險,還需應對神經(jīng)源性膀胱、壓瘡等數(shù)十種并發(fā)癥,身心負擔沉重。據(jù)《中國脊髓損傷者生活質(zhì)量及疾病負擔調(diào)研報告2023版》顯示,中國現(xiàn)存脊髓損傷患者374萬人,每年新增患者約9萬人。
龐大的數(shù)據(jù)背后,無不提示著這個群體亟需更多關(guān)注與支持。而對脊髓損傷的科學護理和規(guī)范管理,以及對患者群體的有力支持,早已不再是個人或家庭的 "私事",而是關(guān)乎社會和諧共融的"公事"。
政府協(xié)會引領(lǐng)、社會力量響應,共筑脊髓健康防線
在國際脊髓損傷日來臨之際,中國肢殘人協(xié)會作為中國殘疾人聯(lián)合會領(lǐng)導下的全國性組織,積極發(fā)揮引領(lǐng)作用,于8月10日至31日期間,組織開展了覆蓋全國32個省區(qū)市的系列公益活動。活動以"預防意外護脊髓,自助互助共守護"為主題,從預防教育、急救科普、社會參與等多個方面,持續(xù)為脊髓損傷群體發(fā)聲。
中國肢殘人協(xié)會副主席唐占鑫在活動中表示:"脊髓損傷是一種災難性損傷,患者不僅面臨終身癱瘓,還需應對大小便失禁、壓瘡等多種并發(fā)癥,對身心、家庭及社會造成沉重負擔。預防脊髓損傷是每一位社會成員的責任。我呼吁傷友以積極態(tài)度重拾生活技能、回歸社會,同時也希望各界加大預防力度,關(guān)注脊髓損傷群體,以政策、科技與包容共筑健康未來。"
在社會力量方面,康樂保作為脊髓損傷者關(guān)愛行動的重要支持單位,積極響應協(xié)會號召,以"轉(zhuǎn)動向前,綻放耀眼的光"為主題,于9月1日至30日在全國范圍內(nèi)聯(lián)動多家醫(yī)院,開展了一場聲勢浩大的主題患者教育活動。神經(jīng)源性膀胱引發(fā)的尿潴留、尿失禁等常見并發(fā)癥,是脊髓損傷患者面臨的棘手難題之一,如不正確管理,容易進一步引起多種泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥,如上尿路損害、腎功能衰竭等,嚴重時將危及生命。因此,患者需要采用正確的膀胱管理方法,做好上尿路保護;目前,間歇導尿是國際上公認的脊髓損傷患者進行膀胱排空的金標準。
活動通過醫(yī)護專家授課,詳細解析脊髓損傷常見并發(fā)癥的成因、危害及間歇導尿的重要性和使用真正的親水涂層導尿管規(guī)律間導的益處;通過同儕分享,邀請已經(jīng)成功實現(xiàn)生活自理、甚至回歸社會的脊髓損傷者來到現(xiàn)場,分享自己與疾病抗爭的經(jīng)歷;設置有獎問答環(huán)節(jié),幫助患者鞏固所學知識,提升他們主動管理疾病的積極性。目前,北京、成都、武漢等城市的活動已率先開展,為更多脊髓損傷患者提供參與渠道。
康樂保不僅關(guān)注患者的生理健康,也著眼于他們的社會融入和生活質(zhì)量。自2024年底起,作為支持單位,康樂保積極參與由北京醫(yī)衛(wèi)健康公益基金會發(fā)起的"排尿功能障礙患者關(guān)愛項目"。該項目通過搭建線上醫(yī)患平臺,為包括脊髓損傷患者在內(nèi)、長期受排尿功能障礙困擾的群體提供系統(tǒng)性隨訪服務,既提升了患者對疾病的科學認知,也為相關(guān)醫(yī)保政策的優(yōu)化完善貢獻了力量。
政府協(xié)會與社會力量協(xié)同發(fā)力,形式多元且目標一致,凝聚起強大的合力,有效助力脊髓損傷群體實現(xiàn)從"被照顧者"到"社會回歸者"的身份轉(zhuǎn)變。2025年國際脊髓損傷日,正因為有了這些扎實而溫暖的行動而更具現(xiàn)實意義。政府協(xié)會與社會力量共同推進的"科學管理+預防教育+社會支持"多維體系,正向公眾傳遞這樣一個信念:每一份善意的關(guān)注都在消融誤解的隔閡,每一次科學的普及都在降低未來的風險,每一個溫暖的舉動都在搭設共融的橋梁。政府協(xié)會與社會力量的每一次攜手并進,都在讓"殘健共融"的理想一步步落地為現(xiàn)實,也激勵著脊髓損傷者更加自信地"轉(zhuǎn)動向前",在更廣闊的人生舞臺上"綻放屬于自己的光芒"。